EL PACIENTE INGLES (Segunda Parte)

¿Recordáis a mi paciente inglés?

Cuando finalmente nos conocimos en persona, entre otras cosas, pude aclarar mis dudas sobre la enfermedad que padecía. Y tuve la oportunidad de conocer a un hombre que resultó ser afable, inteligente y muy activo a su edad.

Me fue explicando todas las actividades en las que se había ido embarcando, eso sí, en ingles, porque además de no hablar bien español, él decía que así practicaba yo mi pronunciación. Y es cierto, me corregía a menudo.

Una de las cosas que más me sorprendió era su afición por el flamenco. Era tal que le había llevado a ser presidente, o “gestor” como a él le gustaba decir, de un par de peñas flamencas locales. Y le pregunté extrañada si no le parecía tarde para aficionarse a algo tan nuevo para él. El me respondió con la siguiente historia:

…..

Mi abuela, una mujer a quien yo respetaba y apreciaba mucho, era una de las personas más sabias y humildes que he conocido. Cuando cumplió ochenta años me preguntó: "A mi edad, ¿crees que todavía importo? ¿Crees que todavía tengo cosas que hacer, cosas que  conseguir? "Yo, durante unos segundos, tropecé con mis palabras. No sabía qué contestar.” Allí estaba, con alguien por quien sentía un respeto inquebrantable, y que me estaba preguntando si era o no importante. Empecé a temblar.

Me calmé y le dije: "Sí. Por supuesto que sí! Todavía tienes mucho que hacer. No te estoy diciendo esto porque te quiera, sino porque es la verdad.”

Mi abuela se sentó en silencio por un momento, sonrió y respondió: "Gracias querido. Necesitaba escuchar eso. Realmente, estoy deseando vivir el resto de mi vida."

Y así fue durante los diez años siguientes…

Hasta que finalmente falleció a los 90, mi abuela vivió con alegría y plenitud. Escribió, pintó, trabajó como voluntaria en hospitales y centros comunitarios, y aprendió cosas nuevas, como tocar el piano. Y, por supuesto, siguió siendo un faro de sabiduría para todos los que estábamos a su alrededor.

Ese momento de duda se me quedó grabado y aun lo recuerdo. Ahora, después de tantos años, me doy cuenta de que la gente pierde la esperanza todos los días, a veces por unos pocos minutos y, a veces durante largos períodos de tiempo.

Lo más importante es recordar que, independientemente de nuestra situación concreta, de nuestra edad, siempre podemos tener esperanza. Mientras estemos vivos, siempre quedaran situaciones, cosas… que experimentar y apreciar.

Así que siempre doy este consejo: Abre los ojos. Despierta. Valora cada momento, cada día, por lo que es. Disfruta. Considera el presente, el ahora, como una oportunidad para disfrutar de las imágenes, sonidos, olores y sensaciones nuevas que la vida ofrece.

…………..

Por último os cuento que lo que padecía mi sabio paciente inglés era un Penfigoide Ampolloso…

El penfigoide ampolloso es una enfermedad ampollosa autoinmune que cursa con ampollas subepidermicas originadas por autoanticuerpos dirigidos contra antigenos de los hemidesmosomas de la unión dermoepidérmica. El penfigoide cicatricial agrupa varias enfermedades ampollosas distintas desde el punto de vista antigénico que cursan con ampollas y cicatrices en las superficies mucosas.

El penfigoide ampolloso es la enfermedad ampollosa autoinmune más frecuente. Afecta preferentemente a ancianos en forma de erupción generalizada, que comienza por placas urticariformes pruriginosas, sobre las que se desarrollan ampollas grandes y tensas, inicialmente de contenido seroso, pero que en pocas horas se pueden volver hemorrágicas. Los grandes pliegues y la parte baja del tórax y abdomen suelen mostrar lesiones más intensas, aunque afecta a cualquier parte del cuerpo. Las ampollas son más resistentes que las del pénfigo vulgar porque están cubiertas por la epidermis completa. Pueden romperse dejando áreas de erosión. El cuadro clínico es polimorfo y aparecen lesiones en diferentes estadios. Las lesiones remiten sin dejar cicatriz, aunque a veces se observa hipo o hiperpigmentación residual en las áreas donde previamente han asentado las ampollas.

Los pacientes con penfigoide ampolloso presenta afectación de mucosas y el signo de Nikolski es negativo.

Atendiendo a la presentación y a la distribución de las lesiones se han descrito algunas variantes clínicas de penfigoide:

Penfigoide vesiculoso: Con vesículas de pequeño tamaño que recuerdan clínicamente a las de la dermatitis herpetiforme.
Penfigoide vegetante o nodular: Con lesiones que recuerdan a las del prúrigo nodular.
Liquen plano-penfigoide: En pacientes en los que coexisten lesiones de liquen plano y de penfigoide ampolloso.
Penfigoide localizado pretibial, etc.

El tratamiento de elección son los corticoides sistémicos. El penfigoide cicatricial responde peor que el penfigoide ampolloso a todos los tratamientos ensayados. Se han empleado corticoides orales, sulfona, ciclofosfamida y azatioprina con resultados diferentes. Todos estos tratamientos pueden ser eficaces para remitir los brotes, pero el peligro es el riesgo de cicatrización en la mucosa ocular.

......

Y esto es lo que sonaba hoy en mi iPod mientras corría...

LA BURBUJA

En esta profesión, hay ocasiones en las que sientes que has hecho estallar una burbuja dentro de alguien. Que eres como un nubarrón de tormenta que se esparce haciendo sombra y robando el color de la vida de una persona.

Lo hacemos, sí… y no a propósito. Aún así, es una sensación horrible.

No, nunca he encontrado placer, ni confort en el dolor ni en el sufrimiento… ni mío, ni ajeno…

Esta historia empieza de una forma que parece bastante simple. Un cáncer que había nacido en un lugar y que se traslada a otro lugar. O mejor dicho a otros lugares. Y esos otros lugares hacían que mi paciente se sintiera mal. Ninguno de los síntomas que padecía habían tenido sentido hasta que finalmente se hizo una biopsia de una mancha que aparecía en una de las múltiples pruebas.

Una pequeña aguja que se introduce y aspira una pequeña porción de aquella insignificante mancha y los patólogos confirman lo que todos esperábamos que no fuese: Cáncer.

No sólo cáncer, sino metástasis de Melanoma. Y ahí entramos nosotros, para intentar buscar el tumor primario, para intentar hacer algo…

A esas alturas, no era ningún secreto; En los informes previos, se explicaba con gran detalle, utilizando varias veces palabras como "paliativo" y "metastásico." Formas suaves, asépticas, para decir "es poco probable que podamos curarlo" o “está por todo el cuerpo", respectivamente.

Cuándo hablé con ellos por primera vez, creía que el paciente y su familia lo sabían. No de la forma en que nosotros lo sabíamos, pero que lo comprendían.

Que entendían que la quimioterapia que había estado recibiendo no podía curarlo ya. Que el extirpar alguna de las metástasis era para ayudarlo a respirar mejor o para bajar la carga tumoral.

Paliativo.

Entré a la habitación y dije “hola”. Su mujer se levantó, yo hice el gesto de estrechar su mano, ella la cogió con fuerza, tiró de mi y  me abrazó. Su voz era calida y acogedora, me gustó tanto que me quedé un buen rato escuchándola. Charlamos de casi todo, construyendo una relación allí mismo, en esa habitación. Sin darnos cuenta estábamos hablando de nuestros respectivos hijos, de cómo pasaba el tiempo… yo le decía lo joven que parecía para ser abuela… ella sonreía, él también.

"Parece que tolera bien el tratamiento" Dije apoyando mi mano en el hombro de él. El la sujetó y asintió con la cabeza.

"Ni siquiera he tenido vómitos." Me decía él, y su mujer le hizo un guiño.

"¿Cuánto tiempo llevan casados?" Tenía que saberlo. Era de esa clase de amor que parece haber estado hirviendo a fuego lento, burbujeando en la cocina durante tanto tiempo que todos los ingredientes se han mezclado dando un sabor perfecto, y en el que ya no se pueden distinguir los ingredientes.

Él sonrió a su esposa y ambos respondieron, “más de lo que has vivido tu, hija." Y nos reímos porque parecía ensayado, como si utilizasen esa respuesta a menudo.

Y todo iba muy bien y entonces vi la burbuja que volaba alto, muy alto… hasta el techo de la habitación.

"¿Tienen alguna duda? ¿Necesitan algo?" Les pregunté antes de salir. Era una pregunta simple, podría decirse que estándar.

La burbuja seguía flotando intentando abrirse camino en el techo.

Se miraron de nuevo. “No, creo que no.” Dijo él.

“Yo sí.” Dijo ella. “¿Qué significa PALIATIVO? ¿Es que el tratamiento es ahora más fuerte que antes?”

Yo tenía la esperanza de haber escuchado mal, de que no fuese lo que me estaba imaginando.

Y entonces lo hice. Abrí la boca y comencé a hablar, a dar explicaciones y me fui dando cuenta por su expresión del punto exacto en el que se encontraban.

Ojala no lo hubiera hecho.

“¿Paliativo? Bueno ... vamos a ver ... eso significa cuando... mmm ... bien, algo así como… Es cuando el tratamiento se centra sólo en hacer que se sienta mejor, en calmar los síntomas."

“¿Y eso no es lo que hacen todos los tratamientos?”

Preguntó eso inocentemente, mientras yo veía la burbuja acercándose al quicio de la ventana.

“…a veces, si el cáncer se detecta muy pronto o antes de que se extienda a otro lugar, se puede administrar quimioterapia o realizar una cirugía o radiación para hacer que desaparezca para siempre. Pero otras veces si está ya en otros órganos, o avanzado, la quimioterapia lo que hace es solamente, disminuir el ritmo de crecimiento y ayudarle a sentirse mejor. . . eso es lo que significa.”

"Creo que no lo entiendo."

Y la forma en que lo dijo, me hizo comprender que mis próximas palabras serían el alfiler que haría estallar su burbuja.

"Piense en el cáncer como un tren que hay que detener. La mejor manera de detener el tren es antes de que salga de la estación. Los tratamientos funcionan mejor si se usan antes incluso de que el conductor del tren arranque.”

“Pero a veces el tren ya ha salido de la estación y ha llegado a lugares que no queremos que vaya. Eso ocurre cuando el cáncer se ha diseminado a otras partes del cuerpo. Así que los tratamientos se usan para frenar el tren a pesar de que probablemente no se puede detener. Los medicamentos en esta caso son para disminuir los síntomas que hacen sentir mal."

Entonces fue cuando lo escuché, cómo explotaba la burbuja, cómo descarrilaba ese tren...

El resto de la escena fue triste.

Esa pareja que llevaba unida más años de los que yo había vivido, se estaba enterando de que sus días juntos estaban contados. Y no sólo en el sentido teórico que todos sabemos. No, en un sentido más profundo, más doloroso e implacable.

A ambas se nos saltaron las lagrimas… yo me retiré con el corazón en un puño.

EL PACIENTE INGLÉS. (Primera parte)

Fue uno de esos días de finales de invierno en los que estaba perdida entre sombras. Había terminado la consulta afónica y el cansancio me hacía sentir que era gris, que podía estar allí o no estarlo y que nadie lo notaría… absolutamente nadie.

Me puse a leer algunos correos pendientes antes de apagar el ordenador.

Uno de ellos llamó mi atención. Comenzaba así:

“I was born on November 1934. With high blood pressure I am currently taking Valsartan 800, Amlodopino 5mg and Simvastatina 10 mg every day. I play tennis three times a week, and 18 holes of golf once a week with an ocasional 9 holes of golf or extra tennis.”

Me detuve a mirar quién era el remitente. No me sonaba y supuse que alguno de mis pacientes ingleses le había dado mi dirección a aquel señor. La historia me pareció interesante… estimuló mi curiosidad y los nubarrones en mi cabeza empezaron a disiparse mientras la leía.

“On friday 10 August I was finding it difficult to see so my wife took me to our local doctor´s surgery where I saw a lady doctor, who referred me immediately to the ophthalmic clinic in the nearby town of Hastings. However they were unable to see me that afternoon and instead made me an appointment in the hospital of Eastbourne, which I visited three days. A junior consultant there diagnosed keratinoconjunctivitis and gave me some drops to insert. On my third and final visit there, he called in a senior consultant who diagnosed possible herpes behind the left eye. He advised me not to take steroids which he said might be prescribed for me by my next opthalmologist when I returned to the Hasting´s hospital.

However when I saw my next ophtalmologist in Hastings she recommended steroids. When I reported the advice of my senior consultant not to take them, she merely repeated her recommendation for me to do so. I couldn´t check with my own Doctor as he was away but other Doctor advised me to follow the advice of my current ophtalmologist.

Several weeks later during September I noticed some blistering around the nostrils but this didn´t last more than a day or two and I neglected to take any medical advice. At the start of October – as we were leaving our English house- the blisters became more serious but were still only a minor nuisance and I was unable to take medical advice as we were travelling out to Spain by car.

After arriving here the blister disappeared, but then re-appeared a week or so later as I had a permanet cold. On visiting the Beach pharmacy, the lady there suggested the blister were due to cold sores/herpes and recommended a cold sore cream. This worked for a time but when the blisters kept re-appearing I opted for Compeed to cover them up. However my cold continued and the blisters got worse.

It seemed to be spreading down my front and back as well as my temples. My head hair itched and there were more lumps there than ever before. I visited Dr X who initially prescribed Zovirax and Zovicrem. But this failed to solve the problema. He therefore gave me a blood test – the results of which I have and will bring with me but have no reproduced. (These are attached below.) He gave me a course of Aciclovir in tablet and cream. Unfortunately the blisters continued to come especially on my Leith nostril. We traed in total three courses of Aciclovir tablets and cream. But the problem persisted.

Repeated application of the Acyclovir cream has eventually moved the blisters to my body where despite using it on every blister, the problem remains. We also tried a short course of an antibiotic in the hope that the cold would disappeared and with it the herpes. This appeared to have worked but as soon as the antibiotic course was finished, my cold returned and the herpes problema re-occurred.

The blisters seemed to move down the front of my body until just below my chest, then it switched to my back and has gradually worked upwards towards my head. My belly button also requires cream to keep it free from blisters – as does my left nostril. I keep on applying the Aciclovir cream and my wife pricks and removes the fluid from the blister son my back. After several tubes of Aciclovir cream (6 in all), I am still uncertain whether we are making progress. The herpes now feels as it is in my hair.

I feel more lethargic and much colder than usual, the cold has recently become heavier and when the blisters appear I tend to have a sore throat, but I am unsure how much of this is due to old age and how much to the herpes infection. For the first time in my life my gums are feeling tender and sore.

While it is tiresome and annoying herpes is a problem I can live with but prefer to be without. I understand that it may recur but I would welcome a clear period for a time. Can you help me?

Thanks”

Al final copiaba los resultados de unas serologías para herpes, que eran positivas para el anticuerpo IgG del virus herpes tipo II y el resto negativas.

Con la certeza de que aquello no sonaba para nada a clínica de herpes y con gran curiosidad por conocer a una persona tan meticulosa, le contesté de forma escueta lo más razonable:

“I need to see you.”

El día que apareció en la consulta… (Continuará)

SER FELIZ

Hoy han puesto en la tele “Memorias de África”. Y he llorado… Como hace tiempo, cuando la vi por primera vez…

Y me ha hecho recordar esta frase que llevaba escrita un paciente el otro día en su camiseta: “All you can be is happy.”

Esta es una de las citas que más me gustan. Como casi todas las citas seguro que se la atribuyen a algún personaje famoso, no estoy segura de quién la dijo o de qué hacía esa persona cuando la dijo, pero son palabras que me llegan. Y me dan ganas de escribir historias...

“Todo lo que puedes ser es… feliz.”

No importa cuánto dinero, poder o fama poseas… Cuando todo está dicho o hecho, sólo queda ser feliz. Quizás algunos puedan pensar que sólo con tener más de esas cosas conseguirán ser felices…

Pero cuanto más pienso en esas palabras, más creo que el dinero, la fama o el poder, no son las cosas que nos hacen genuina y profundamente felices.

Al menos eso creo yo…

Es por eso por lo que muchas veces respiro profundamente, hago fotos de mi gente, los abrazo, escribo mis pensamientos, no escondo mis emociones. Dejo que las lágrimas corran por mis mejillas o me río a carcajadas… Se trata, no se cómo explicarlo… de “estar presente”.

Y es que, muchas veces, me encuentro a mi misma y a muchos de los que conozco, tratando de vivir superando obstáculos y dificultades con tanta intensidad… que olvidamos lo importante.

No importa si estas casado o soltero, si tienes hijos o no, si estas divorciado, si pierdes o ganas peso, si tienes trabajo, si lo pierdes, si empiezas o terminas unos estudios, si te vas a vivir lejos, o si te quedas donde estás, si conoces a alguien nuevo o encuentras cosas nuevas en viejos amigos, si bailas como si nadie estuviese mirando o si miras bailar a otros… Puedes ganar todo o perder todo, puedes cambiar de forma de pensar, incluso puedes “perder la cabeza”… No importa… Al final se trata de ser feliz…

La felicidad es una especie de destino que todos nos empeñamos en hacer que parezca que está lejos, muy lejos. Pero no es así, ¿verdad?

Me lo recuerdan con frecuencia. Cuando estoy inquieta, dándole vueltas a todas y cada una de las pequeñas cosas que me suceden, él me dice: "¿Sabes? Somos afortunados. Nuestra vida es buena. Los niños están sanos y les va bien. Nos queremos...”

Y me dice esas cosas mientras ata los cordones de sus zapatillas o mientras se lava los dientes o mientras gatea sobre sus manos y rodillas buscando algo que ha caído debajo del sofá. Hay algo en él cuando lo dice en esos momentos, que hace que sus palabras sean más brillantes. Me ayudan a reducir la velocidad. Y a darme cuenta de que tengo que dejar de preocuparme por llegar a ser feliz porque ya lo soy. He llegado…

Es cierto que todos tenemos cosas en nuestra vida que resultan difíciles, dolorosas o que nos crean incertidumbre… El futuro de nuestros hijos es una de ellas. Muchas veces estoy preocupada por mis pacientes o por amigos que tienen problemas o por familiares que están enfermos. Sí, esas cosas “apestan”, como dirían mis hijos. Pero entonces pienso en esas palabras: "Todo lo que puedes ser es… feliz".

Y me hacen comprender que mis miedos y desvelos acerca de mis hijos están bien, porque significa que estoy esforzándome por ellos y que eso les hace sentirse queridos, valorados… y es lo que realmente importa.

Y me doy cuenta que si estoy preocupada por mis pacientes o por mis amigos, quiere decir que los tengo en mi vida, en mi corazón... Lo cual es maravilloso, la verdad. Así que, ahora lo veo con otros ojos.

Unos ojos que saben qué es lo importante: "All you can be is happy."

Las peores mentiras son las que subconscientemente nos contamos a nosotros mismos. Muchas nos las han inculcado desde fuera, en forma de malas experiencias que dan lugar a pensamientos negativos… Como: “Aun no tengo lo suficiente para ser feliz…” o “Mis sueños son imposibles…”

Hasta en los errores que cometemos hay un mensaje. Algunas personas se lo pierden porque están demasiado ocupadas reprendiéndose a sí mismas por el error, o preocupándose por algún problema. Preocuparnos por lo que no tenemos hace que perdamos lo que ya tenemos.

Deja que tus sueños sean más grandes que tus miedos y que tus acciones hablen más fuerte que sus palabras… inventa historias... se feliz.

Buenas Noches :-)

CONVERSACIONES NECESARIAS

No fue una charla más, no fue una tarde más… era algo que deseaba hacer hacía tiempo.

Entré a la habitación y eché un primer vistazo…

Me llamó la atención una chica que no dejaba de jugar con su pelo, lo hacía sin pensar. De vez en cuando acariciaba un lado de su cabeza o se arrancaba alguna pestaña. Eran movimientos exagerados… Mientras, hablaba con su amiga que no paraba de mascar chicle.

La mayoría estaban apoyados sobre sus codos, casi tumbados en la mesa, tenían pinta de estar dormidos, o muy aburridos. Había tres o cuatro encorvados en sus sillas mirando fijamente sus teléfonos inteligentes, escribiendo mensajes de texto. Me sorprendió ver que un par de ellos observaban con ojos respetuosos y tranquilos, esperando a que empezásemos. 

Poco a poco, el ruido ambiente se fue calmando…

En principio, parecía una situación muy simple. Un pequeño grupo de adolescentes y un médico encargado de charlar con ellos sobre ETS (enfermedades de transmisión sexual), de examinar la realidad del VIH y el SIDA, de las vacunas del VPH… ¿Por qué iba a ser complicado?

No sabía si sentarme junto a ellos o quedarme de pié mirándoles, alguien me presentó, y dijo unas palabras acerca de mi especialidad… Que diagnosticamos y tratamos a los pacientes afectados por enfermedades de transmisión sexual, etc…

Me sorprendió saber que algunos tenían casos en su familia, otros incluso las habían padecido personalmente… La mayoría me miraban con cara de estar de vuelta de todo.

Cuando empecé a hablar, me di cuenta de que la chica que se daba palmaditas en la cabeza se había quedado inmóvil. Sus manos muy quietas, como en señal de atención y sus grandes ojos, abiertos como platos. Me hizo algunas preguntas. Hablando era inteligente y hermosa...

Al cabo de un rato, todos querían contar sus experiencias, explicar cómo se enteraron, quién les había iniciado… casi todos tenían amigos que les daban consejos extravagantes para evitar contagios, para no quedarse embarazadas…

Ahora era yo la ojiplática… No me lo podía creer, con tanto acceso a la información como hay hoy en día… ¿cómo es posible que tuvieran esas ideas tan erróneas? ¿cómo habían llegado a banalizar el SIDA o a pensar en el embarazo como en un resfriado que se cura con una pastilla de “el día después”?… Algunas ya las habían probado más de una vez.

Escuchar sus puntos de vista y la realidad en la que vivían, me hizo pensar que tal vez algo les había obligado a crecer más rápido de lo que ellos hubieran deseado. Que tal vez los estábamos sobreprotegiendo, que no los estábamos educando para hacerse responsables de sus actos...

Cuando todo terminó, los teléfonos inteligentes hacía tiempo que estaban olvidados en los bolsillos. Muchas manos levantadas… Querían participar.

Empezaron a abandonar la sala, y entonces la vi acercarse y dirigirse a mi… 

“No voy a olvidar lo que has dicho… Aunque habría preferido que me lo contasen mucho antes, en mi propia casa… mi madre es seropositiva… y se que no es lo mismo que ser diabético o tener un cáncer… no es algo de lo que se pueda hablar. Quiero decir que… ella es una buena persona, no es una enfermedad que…”

Se quedó callada, no sabía como seguir... Yo la abracé… “Lo se… No importa si eres guapa o inteligente o si tienes un brillante futuro por delante. No importa. Es algo que puede pasarle a cualquiera… Aprende a cuidarte."

¿Y qué pasó después? Que esto provocó una reacción en cadena de abrazos. Abrazos auténticos… Se derribaron muchas barreras esa tarde y se dijeron muchas verdades…

Y me sentí afortunada de estar allí en ese momento, de ser testigo… Y recordé que a su edad yo había estado tan perdida y asustada como ellos.